Narodil jsem se 2.5.2008, v 10:35hod v brněnské bohunické porodnici. Moje cesta na svět byla krásná a bezbolestná...., to jsem ale ještě nevěděl, co mě na mojí cestě životem čeká....
Hned potom, co mě změřili a zvážili (2650g,47cm) jsem zjistil, že nemumím sám dýchat, ale věřil jsem, že Ti lidé v bílých pláštích mi pomohou se to naučit.
Ubytovali mě v nějaké divné krabici. Bylo mi v ní teplo, ale pořádně smutno. Taťka s mamkou za mnou často chodili...Mysleli si, že spím, ale já jsem dobře věděl, že jsou u mě. Byl jsem rád, když mě hladili, i když se toho mamka bála, aby mě nerozhodila rychlost dýchání. Vždycky se s velkou obavou koukala na monitor nad mým "domovem".
Máma mi nosila mlíčko a já ho dostával sondičkou do bříška. Díky dýchání jsem byl velmi slabý na to, abych to zvládnul vypít sám.... Moc mi chutnalo, maminko
.
Jednoho dne přišla nějaká teta v bílém plášti a řekla mi, že se budu opalovat. Mám totiž novorozeneckou žloutenku..., byla to moje první "opalovací" dovolená....
Když mě byl týden, dozvěděl jsem se, že pojedu na svůj první opravdový výlet. Dali mě do nějaké jiné bedny, pak mě naložili do ještě větší bedny na kolech a jel jsem......, nebylo to daleko, ale bylo to na místo, kde se začali dít velké věci.....
Tak jsem se ocitl v brněnské dětské nemocnici, na novorozeneckém oddělení JIP, oddělení 56. Na toto oddělení nemám nejlepší vzpomínky,ale je to už za mnou...
Paní doktorka Janková mě udělala všechna možná vyšetření. Už sám dýchám, ale přišla na to, že jsem prodělal asi ještě v porodnici, ale tam na to nikdo nepřišel, krvácení do mozku. Domluvila mi nejlepšího neurochirurga, pana primáře Ventrubu, aby mě voperoval do hlavičky takový malý stroječek na odvod mozkomíšního moku - shunt.
Mamka, po tom, co jí paní doktorka Janková řekla, co se mi stalo, moc plakalo a já jsem jí chtěl říct:"maminko neplač, já budu šikovnej a všechno zvládnu". Bude to velký boj, ale já jsem VELKEJ BOJOVNÍK a vím, že na tom budu co možná nejlíp. VÍM TO A UDĚLÁM VŠE PRO TO, ABY TO TAK BYLO.
Na tomto odddělení jsem prožil několik dní, týdnů, měsíců. Bydlel jsem v několika pokojích, postelích s různými spolunocležníky, kteří odcházeli a přicházeli, zatímco jájsem zůstával..... Zažil jsem spoustudlouhých dní. Někdy bylo líp, někdy hůř. Potkali jsem tady s mámou spoustu kamarádů...
Když jsem měl jít konečně domů, dostal jsem infekci a musel na další operaci, protože se mi ucpával ten strojek. Měl jsem vysokou bílkovinu v mozkomíšním moku. Operace proběhla bez komplikací a já se těším domů.....
Slibuju, že budu s mamkou pravidelně cvičit Vojtovu metodu, abych se ze všeho špatného vyškrábal.
Děkuju mamce a taťkovi, že si mě nechali i přesto, že mamce paní doktorka Janková řekla, ať si mě neberou a dají mě do ústavu, protože ze mě nikdy nic nebude.
Jsem přece Váš, mami a tati. Copak bych si bez Vás sám na tom světě počal???
MÁM VÁS RÁD
1.12.2008 jsem byl s mámou a tátou na oční kontrole. Paní primářka říkala, že mám světlejší papily, což znamená, že sice vidím, ale musím hodně trénovat oči. A já budu. Musím k tomu mít speciální hračky, které mi mamka vyrobí. Na další kontrolu jdu v květnu.
17.12.2008 jsem byl na EEG. Vzhledem k tomu, že mám moc výbojů, musím asi na týden do nemocnice. Nastupuju tam s mamkou 14.1.2009. Nechce se mi tam, ale snad mi tam pomohou....
17.1.2009 tak jsem se vrátil z nemocničního pobytu. Musím ale říct, že kdyby moje máme nebyla průbojná, tak jsem tam ještě v květnu. Lékaři asi nechápou, že čím víc budu v pohodě já a moje máma, budu na tom líp. Než se rozhoupu k nějakému vyšetření, následně vyhodnocení a než řeknou, co bude dál uteče týden jako voda. Naštěstí moje mamka si to nenachala líbit a uháněla doktorku tak dlouho, až se nás v pátek zbavila se slovy, že zvedneme dávku léku, který užívám už nějyký ten měsíc. Všechno by šlo udělat ambulantně, jen by se muselo chtít....
Ale jsem doma...
27.1.2009 změnil jsem neurologa. Byl jsem u pana doktora Severy v Novém Městě na Moravě. Byl hrozně příjemnej, ochotnej. Všechno mamce a taťkovi vysvětlil. Napsal mi do zprávy, že mám diparetickou formu DMO. Pozitivní je, že jsem na tom psychicky dobře. Když mě něco bolí pláču, když je mi dobře směju se. Poznám mamku a taťku. Nechal jsem si píchnout Botoxové injekce. Hrozně mě to bolelo. Plakal jsem. MAmka taky a taťkovi z toho nebylo dobře. Ale už po 2 dnech jsme všichni zjistili, že jsem krásně měkkej. Jde mi líp cvičení a zapojuju ke hře obě ruce.
27.1.2009 u pana doktora Severy mi dělali EEG. Už tam nemám hypsarytmii. Nevím čím to je. Asi to bude láska. Nemusím navyšovat dávky léků a dostal jsem doporučení na užívání Fosfoseru Memory - je to na lepší kativitu mozku.
30.1.2009 odjíždím s mamkou, taťkou a babi Květou na svoji první dovolenou. Nebude to nikam daleko ani na nijak moc dlouho. Jedeme na Sečskou přehradu do hotýlku. Já poznám nové místo, nové lidi, nové zvyky, jinou postýlku. Máma s tátou a babi se odreagují v bazéně, na squashi nebo v sauně a přijdou tak na jiné myšlenky. Já jsem za to rád, protože budou nastartovaní k tomu, aby mi pomáhali čím dál víc a čím dál líp. Všichni si to pěkně užijeme. Slibuju. budu mooooc hoooodnej!!!!!!!
6.3.2009 jsem změnil rehabilitační tetu. Ta moje původní se mi po nemoci už neozvala, asi se na mě zlobí, kvůli botoxu, který mám napíchaný. Ona byla proti tomu, protože prý Vojtovka vše napraví. Moje mamka si ale myslí, že kdyby byla Vojtovka všespásná, tak nejsou postižení lidé. Tak se na mě moje teto Kováčiková z Olomouce nezlob a na mámu taky ne. Ona pro mě dělá vše, o čem je přesvědčená, že by mi mohlo pomoci.
Teď cvičím kousek od domu u nové tety Mgr. Horákové, která má kurz Vojtovky v Olomouci a navíc se mnou ještě cvičí i Bobatha a je na mě moc hodná. Dokonce se mamka z toho přístupu rozplakala. Ta nová teta mi dává i pusinky a krásně si se mnou povídá. Naučila mamku, jak si se mnou má hrát, jak mě nosit a spoustu jiného, abych pořád musel se svým tělem něco dělat. A Vojtovku cvičím samozřejmě pořád....
24.3.2009 jsem byl poprvé na akupunktuře v Bratislavě. Pan doktor byl moc hodný. Aniž bych o tom věděl, tak mě napíchal 3 jehličky do hlavy. Vůbec jsem to nepostřehl. Jenom mě hladil a bylo to. Po nějaké době mě hladil zase a byl jsem bez jehliček. Cestou od pana doktora jsem se hlasitě smál......, třeba to bylo znamení. Za 14 dnů jedeme zase. Už se těším.
7.4.2009 jsem byl po druhé na akupunktuře. Mamce a taťkovi se zdám víc aktivní. Radostně kopu nohama a rukama a dělám to skoro celý den. Mám radost ze života, tak to dávám na jevo. Za 14 dní jedu zase. Dokonce jsem se včera poprvé viděl v zrcadle. Nemohl jsem to pochopit a byl jsem z toho úplně "paf". Ale pak jsem se na sebe a mamku i smál......, já vím, že tohle dělají daleko menší děti...., ale pro mě to byl velký zážitek... Něco na té akupunktuře bude...
15.4.2009 jsem byl na kontrole u MUDR. Severy v Novém městě. Pan doktor měl ze mě radost. Ve zprávě mám napsané: znatelný pokrok v psychomotorickém vývoji. Smál jsem se tan nahlas a i jsem ukázal, že se mi na bříšku už líbí. Mamka z toho měla obrovskou radost. jen se bojí aby to nezakřikla. A j já se budu snažit, aby to bylo jen a jen lepší... Slibuju Postupně budu vysazovat phanemaleten (antiepileptika). To jsem rád, prý mě to tlumí....
1.5.2009 jsme se s rodiči přestěhovali do nového a krásného domečku za Brnem. Je to u lesa, na kopci s krásným výhledem. Mám tam vlastní pokoj, kam se mi vejdou všichni plyšáci, balony a nový stůl na kterém sice nerad, ale pravidelně cvičím Vojotvku. Od tohoto okamžiku spávám sám ve svém pokoji. Vůbec se nebojím. Mamka a taťka spí v ložnici na proti mého pokojíku. Poslouchají mě přes vysílačku. Když je mi smutno, tak zakňourám a už se nesu do velký postele..., to jsem si mamku vycvičil, co?? Ale nedělám to často, taky chci aby se naši vyspali a načerpali na mě síly. Dávám jim zabrat. Mám herecký talent. Umím dělat pár obličejů, které vždycky zaberou. Poradím:"stačí ohnout spodní ret a očičkama se smutně podívat". To hned zafunguje a už se nosím.
2.5.2009 Můj velký den. Dnes slavím svoje první narozeniny!!!!! Kromě toho nového pokojíčku s novým nábytkem, hračkami atd. jsem ještě dostal bazének na zahradu, oblečení, hračky. Už je ani nemám kam dávat.
Taky mě mamka učila sfoukávat svíčku z dortu. No moc mi to nešlo, tak mamka sfoukla svíčku za mě. A já si přál, to co všichni v ten okamžik..............
26.5.2009 jsem byl na kontrole na neurochirurgii. Byl jsem na posledním ultrazvuku hlavy, protože už mám velkou fontanelu zarostlou. Ale shunt funguje (raději klepu). Tak na další kontrolu jdu až před Vánoci.
16.4.2009 jsem byl na kontrole u pana doktora Severy v Novém Městě. Vysadil jsem antiepileptika a na EEG, kterého se maka po vysazení léků moc bála, jsem neměl žádnou EPI aktivitu. Takže léky brát nemusím a doufám, že to vydrží.
1.8.2009 jsem se vrátil ze své první mořské dovolené. Byl jsem s amkou a tátou na týdenní dovolené na chorvatském ostrově Pag. Bylo tak nádherně. Celý den jsem se koupal, chodil s tátou na pivo jak velkej chlap a večer jsme chodili na jídlo. Já poprvé ochutnal pizzu. Moc mi chutnala. Koukněte na moje fotky z dovolené.
U moře se mi moc líbilo a tak jsem naše přemluvil a 22.8.2009 odjíždíme na moji druhou dovolenou k chorvatskému moři. Bylo tam nádherně. Užil jsem si vody v moři, v bazénu. NAbaštil jsem se tam pizzy, která mi moc chutnala.
Doufám, že se tam příští rok vrátíme.
5.9.2009 jsem odjel s mamkou a s tetou Kamilou a s Julinkou na rehabilitační pobyt s koníkama. BYli jsme ubytovaní na horské chatě. Všechno bylo skvělé. Koníci se mi moc líbili a tak bysme příští rok vyrazili ve stejné sestavě znovu.
8.10.2009 jsem byl u pana doktora Severy. Mamka se bála, že mi pan doktor bude chtít píchnout zase Botox. Poradila se s mojí tetou rehabilitační, že to není tentokrát potřeba, tak i kdyby pan doktor chtěl, mamka mě uchrání. Ale já Btox nepotřeboval. Na další kontrolu jedeme v lednu. Jo, EEG mám pořád čisté, bez výbojů.
12.10.2009 jsem byl poprvé u jednoho léčitele v Olomouci, který provádí rehabilitační masáže a spoustě dětí s problémama pomohl. Tak si moc přeju, aby pomohl i mě.
Tak léčitel mamku zklamal svojí nespolehlivostí. Byl jsem tam 2 x, vždy objednán na určitou hodinu, ale když jsem přijel, tak léčitel nikde. Mamka mu volala a on řekl, že už tam není a že nám zavolá a objedná nás na jindy. Nikdy se tak nestalo, tak jsme hledali někojiného a spolehlivějšího.
Našli jsme jednoho maséra, ke ketrému jezdím pravidelně 1x za 14 dní. Mamka i doma se mnou dělá cviky, které nám masér ukázal. A já je umím dělat i sám...
Taky jsem v říjnu a listopadu absolvoval 3 sezení u pana Pienčáka v Ostravě na Recconectionu. Čaroval nade mnou a srovnával mi jakési dráhy.... mělo by mě to pomoct, ale nikdo nedokáže předem říct, jak moc.
6.12.2009 jsem byl na kontrole na neurochirgii se shuntem a klep, klep, ale všechno je dobré.
Dokonce se mamka ptala, jestli můžu létat letadlem. A můžu...., asi pojedu, teda poletím na dovolenou.
18.12.2009 - Za chvíli jsou Vánoce. Psal jsem Ježíškovi, aby mi donesl zdraví. To je pro mě nejdůležitější. Lásku mám. Mám kolem sebe spoustu lidí, kteří mě milují. A štěstí mám taky, kdybych neměl, nenarodil bych se těm, kteří mě tak milují..., tak co víc si přát, než jen to zdraví. A taky jsem tam připsal pár hraček a knížku, klavír a cédéčka s písnačkama, abysme mohli poslouchat doma i na cestách, protože toho s mamkou najezdíme fakt dost.
31.12.2009 - Je poslední den v roce.... Od ježíška jsem dostal všechno, co jsem si přál. Všem za to moc děkuji.
Teď už si jen přeji, aby ten nadcházející rok byl o něco lepší než ten letošní. Abych sobě, mamce a taťkovi dělal radost, abych se něco víc naučil a aby se mi krásně žilo. Všem, kteří jste mi letošní rok pomáhali a byli mi na blízku, pohladili mě, když jsem to potřeboval děkuji. Jednou Vám to oplatím... Všchno nejlepší do Nového roku.
10.1.2009 Včera jsem byl poprvé ve sněhu. Seděl jsem v něm. Mamka mi dala i ochutnat....brrrr - hrozně to studí. Ale mamka mi ukazovala jak se staví sněhulák, dělají se koule a vůbec byla na sněhu velká legrace. Dnes půjdu zase. Můžete se kouknout na fotky ve fotogalerii.
30.3.2010 Od posledních informací uběhl už nějaký ten čas. Máme tady jaro a já mám za sebou jeden úžasný a pro mě celkem významný pobyt v Adeli centru ve slovenských Piešťanech.
Byl jsem tam 14 dní. Mamina byla se mnou. Na začátku jsem z toho měl strach, teda spíš mamka, ale po prvním dnu se ukázalo, že je to bezva - teda spíš pro mamku. Pro mě to byla obrovská dřina. Každy den s vyjímkou neděle jsem každé ráno 2 hodiny cvičil. Nejdřív jednu hodinu ve speciálním kosmickém oblečku a pak hodinu bez něj. Bylo to pro mě velmi náročné. Strašně jsem u toho plakal a zuřil. Ale pak jsem si vychutnal hodinovou masáž. Měl jsem výbornou tétu masérku - doufám, že až tam pojedu na podzim, tak mě bude mít zase na starost. Byla to moje Adeliteta Ivetka.
Po každém cvičení následovali ještě terapie jako logopedie, oxygenoterapi, laser, manuální terapie.
Mamka si odpočinula, našla si další kamarádku , potkala nové lidi a zjistila, že to, co se stalo mě, se stává naprosto normálním lidem, kteří se svými dětmi žijí naprosto normální život.
I se byl za náma podívat táa. Tomu se to taky moc líbilo a myslím, že i on si uvědomil, že se nám nestala žádná životní tragédie....a že i se mnou se dá užít spoustu legrace.
Mamka i taťka říkají, že jsem se hrozně zlepšil po psychické stránce. Jsem jakoby "dospělejší" - už nejsem jen takové to miminko, jak mi říkával taťka.
Teď na jaře chodím hodně ven. Mám svoje první opravdické tenisky, i když neumím chodit, tak boty potřebuju. Umím se v kleku hrabošit v písku a to se mi moc líbí. Sedím na opravdické židli na terase našeho domu, i když ten sed je spíš pololeh, ale jsem rád.
Za pár týdnů poprvé v životě poletím na dovolenou letadlem. Moc se těším a snad i tam udělám nějaký ten krok vpřed.
23.4.2010 mamka s tátou mi pořídili nové hopsadlo, ve kterém jsem poprvé bez pomoci rodičů stál na vlastních nohách. Moc se mi to líbí. Můžu v tom skákat a mamka mě v tom i houpe, což se mi líbí ze všeho nejvíc.....
18.7.2010 po delší odmlce se vám opět hlásím. V květnu jsem prodělal aftózní stomatitidu a 3 týdny jsem pořádně nespal, nejedl, nepil. Měl jsem stále horečku a pořád jsem jen řval. Mamka už mě měla si plný zuby, ale když mě to tak bolelo.
Když už se mamka rozhodla, že pojedeme na hospitalizaci do dětské nemocnice, tak věřet, že to bylo fakt zlé. Ale jedna paní doktorka, která tam měla službu mě dala kouzelné tabletky a já mohl domů a do 3 dnů jsem měl pokoj. Bohužel afty jsou velký potvory, protože jak se vám udělá jeden, budete s nimi bojovat stále. Takže jsem je sem tam měl od té doby ještě několikrát. Ale zždy jsem je přemohl.
Od 12.6. do 26.6. jsem byl s mamkou a babi na dovolené v Egyptě. Původně měl jet i táta, ale pak si řekl, že by si raěji odpočinul v klidu domova, a tak jsme přibrali babičku. Jel jsem tam k jedné zázračné paní doktorce, která se snaží pomáhat dětem, které mají stejný nebo podobný problém jako - který se podle naší - západní medicíny léčit nedá.
No a ona má úžesné výsledky, tak jsme to vyzkoušeli. Bylo to teda náročné, to Vám řeknu. Léčba je injekční. Já hrozně plakal a mymka měla co dělat, aby vydržela neplakat a utišit mě. Moc to bolelo, to mi věřte. 13 dní jsem každý den dojížděl taxikem k paní doktorce, abych si tam 2 minuty vytrpěl a pak úplně vyřízený odjel zpět a užíval si krásného moře.Babička i mamka se o mě parádně starali, hráli si se mnou a dělali mi, co mi na očích viděli.
Po 14 dnech jsme jeli domů a i doma táta zkonstatoval, že jsem daleko lepší než před tím. Začal jsem se otáčet na boky, začal jsem víc používat ruce, jsem pozitivněji naladěn, o všechno mám větší zájem, jsem rychlejší... Léčba je na rok, tak uvidíme, jak pokročím doma. Každopádně mám radost, že všichni kolem mě mají radost, že já mám radost
.Bohužel mám taky jednu smutnou zprávu, 11.7.2010 mi umřela moje babička z tátove strany. Je mi to babičko moc líto, ale vím, že teď budeš můj anděl strážnej stejně tak jako všichni moji pradědečkové a prababičky.
S mamkou si opakujeme každý den:" babičko, babičko, pozdravuj nebíčko, popros tam, prosím, za moje zdravíčko."
No jo, v životě se stávají i takové smutné věci.
A teď veseleji, umím plavat v nafukovacím kole. ZAtím jen na zádech, ale zato si to krásně užívám. KOukněte do fotogalerie. Máma s tátou mi koupili větší bazén jak loni, tak ho můžu přeplavávat kolikrát se mi chce...., i když mamka mi musí pomoci, abych nabral dobrej směr.
28.2.2011 Od posledního psaní už uběhla spusta vody v řece. Hodně moc se toho událo, hodně moc se toho změnilo... Tak postupně....
Máma s tátou se rozešli. Nejsem z toho smutný, i když vím, že za to z části můžu já..... Jsem spokojený a šťastný. Mám svoji mámu, kterou miluju a ona mě. Bydlím s ní v bytečku, ve kterém mám vše potřebné a vše co mě i mámě dělá radost.
Mám i svého tátu. Máma říká, že mě miluje, ale prostě s námi nemohl žít.... Asi má pravdu, že to takhle bude lepší pro všechny. Hold jsme zapadli do statistik, kdy tátové opouští rodiny dětí, které to mají nějak jinak.....
Ale já ho mám taky rád, postaral se o mámu, o mě a věřím, že když budu něco potřebovat, tak pomůže.....
Na konci září a začátku října jsem byl na druhé léčebné dovolené v Egyptě. Byl jsem s mámou sám a ještě s náma byla teta Petra s Davídkem. Měli jsme společný pokoj a ženský se o nás krásně starali. Zpívali nám, četli pohádky a my za to poslouchali a byli hodní. Ale přes všechnu snahu jsem plakali vždycky u paní doktorky.... Ono to opravdu bolí. A kdo nevěří.......
Měli jsme krásné Vánoce, já dostal spoustu dárků ...., moc za ně děkuji.
Měli jsme opravdu úžasného Silvestra - máma bude určitě dlouho vzpomínat a my všem, kteří nám ho zpříjemnili děkujeme.
No a pak jsme vykročili do Nového roku.... pravou...... s chutí......, tak ať se nám ten letošní rok vydaří!!!!!
Máma za mě podala žádost do lázní, prý je třeba vyzkoušet české lezeňství, abysme si to jednou nevyčítali. Ale vybrala pro mě Klimkovice u Ostravy - je to zaměřené na koupele, tak už se s mamkou moc těšíme. nad najdeme nové kamarády a kamrádky a hlavně si odpočineme a přijdeme na jiné myšlenky....
6ti týdenní pobyt máme úspěšně za sebou. Mamka sice v den přijetí hrdinně tvrdila, že zůstaneme 8, ale po první odpoledni to přehodnotila a řekla, že když přežijeme 4 budeme rádi. NAkonec se nám tam líbilo. Ubytování v pohodě, jídlo dobré, kamarádky a kamarádi výborní. Procedury úžasné. Ale 6 týdnů je 6 týdnů.... Takže příští rok vyrazíme zase, pokud se podaří, tak s celou partou, se kterou jsme se seznámili....
V lázních jsem oslavil svoje třetí narozeniny.... Dort, svíčky, dárky, gratulace.... A KDE JSI BYL TY, TATI???? JÁ ČEKAL!!!!!! A Ty jsi ani nenapsal SMS za 2 koruny...... To se přece nedělá....... Cizí lidi mi popřáli, kamarádi poslali dárky a Ty?? Ty jsi přece táta!!!!!!
19.5.2011
Jsem třetí den hospitalizovaný na JIP brněnské dětské nemocnici. 5 dnů jsem zvracel a dnes je den D. Čeká mě veliká operace. Ani sám nevím, co mi budou dělat, ale mamka plakala, takže to asi nebude nic hezkého.... Držte mi palce.... Jsem v nemocnici celý den s mamkou a s babi.... Táta opět nic..... To se přece nedělá!!!!! Já přece, milý táto, nemůžu za to, jaký jsem....
Mapa stránek